|
Αγοράκι που είχε διαγνωστεί με εγκεφαλική παράλυση παρουσιάζει αξιοσημείωτη βελτίωση
Ο Ντάλλας Χέξτελ ήταν ήδη ένα θαύμα για τους γονείς του, την Σύνθια και τον Ντέρακ, αφού πέρασαν τρία χρόνια προσπαθώντας να πετύχουν μία εγκυμοσύνη.
Τώρα, όμως, φαίνεται σαν ένα ιατρικό θαύμα και για τον υπόλοιπο κόσμο.
Ο δίχρονος γιός του ζευγαριού από το Σακραμέντο της Καλιφόρνια, είχε διαγνωστεί με εγκεφαλική παράλυση, αλλά τώρα εμφανίζει λιγότερα συμπτώματα της διαταραχής αυτής και αισθητή βελτίωση, μετά από έγχυση των δικών του βλαστικών κυττάρων – κάτι που κατέστη δυνατό με τη φύλαξη του αίματος από τον ομφάλιο λώρο του, κατά τη γέννησή του.
Ο Ντέρακ Χέξτελ τώρα πιστεύει πως ο γιος του θα θεραπευτεί εντελώς από αυτή την ανίατη ασθένεια.
"Οι γιατροί που παρακολουθούν τον Ντάλλας λένε πως, όταν φτάσει στην ηλικία των 7 ετών, μπορεί πια να μην υπάρχουν καθόλου σημάδια της εγκεφαλικής παράλυσης " είπε ο κ. Χέξτελ στην συμπαρουσιάστρια του TODAY, Μέρεντιθ Βιεϊρα, ενώ είχε στα γόνατά του τον Ντάλλας, που κοιτούσε με βλέμμα γεμάτο περιέργεια. "Σε ό,τι μας αφορά, οδεύει προς τα εκεί."
Για την Σύνθια Χέξτελ, οι αλλαγές στο Ντάλλας, μόλις πέντε ημέρες μετά την ενδοφλέβια έγχυση των κυττάρων του αίματος του ομφάλιου λώρου δεν είναι τυχαίες. ’Έχει αλλάξει σχεδόν με κάθε τρόπο που μπορείτε να φανταστείτε. Μόλις πέντε ημέρες μετά, έλεγε ‘μαμά’ και χαιρετούσε κουνώντας το χεράκι του’ είπε. "Νιώθουμε πως αυτή τη στιγμή πλέον πραγματικά επικοινωνεί μαζί μας’.
"Έμοιαζε σαν να υπήρχε ομίχλη γύρω του, πριν, σαν να μην ήταν πραγματικά εκεί. Ήταν σαν να υπήρχε πάγος στα μάτια του. Τώρα, όπως βλέπετε, δεν μπορείτε να κάνετε τίποτα χωρίς να το προσέξει. "
Ένα δύσκολο ξεκίνημα
Η χαρά της γέννησης του Ντάλλας, το 2006, αντικαταστάθηκε από σταδιακή απογοήτευση, καθώς δεν ήταν σε θέση να τραφεί από τη μητέρα του. Έκλαιγε συνεχώς και σπάνια άνοιγε τα μάτια του. Όταν ήταν πέντε μηνών, ο Ντάλλας είχε μεγάλο πρόβλημα στο να ισορροπήσει τον εαυτό του και το κεφάλι του ήταν συχνά γυρισμένο μονίμως προς τη μία πλευρά.
Οι γονείς του άλλαξαν παιδίατρο όταν ο Ντάλας ήταν οκτώ μηνών και διαγνώστηκε με εγκεφαλική παράλυση - μια ομάδα διαταραχών που επηρεάζουν την ικανότητα ενός ατόμου να κινείται και να διατηρεί την ισορροπία και τη στάση του σώματος.
Διάφορες μελέτες δείχνουν ότι οι βλάβες στα κέντρα ελέγχου της κίνησης των νεαρών, αναπτυσσόμενων εγκεφάλων, που προκαλούν την εγκεφαλική παράλυση, παρουσιάζονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, αν και υπάρχουν μικρότερα ποσοστά των διαταραχών αυτών που σημειώνονται κατά τη διάρκεια του τοκετού και μετά τη γέννηση, έως την ηλικία των τριών χρόνων.
"Νομίζω πως είναι σημαντικό να υπενθυμίσουμε στον κόσμο πως η εγκεφαλική παράλυση έχει να κάνει με το τμήμα του εγκεφάλου που αφορά την κίνηση και πως η κατάσταση των παιδιών συνήθως δεν επιδεινώνεται", δήλωσε ο ιατρός Νάνσυ Σνάιντερμαν, επικεφαλής των ιατρικών θεμάτων στο NBC News. "Έχουν, όμως, σημαντικά κινησιακά προβλήματα, γεγονός που εξηγεί γιατί ο Ντάλλας δεν μπορούσε να θηλάσει καλά ως βρέφος και όλα τα υπόλοιπα σημάδια που δυσκόλεψαν τη διάγνωσή του."
Δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για την εγκεφαλική παράλυση, και όλα όσα χρειάζονται για τη διαχείριση των συνεπειών της, την καθιστούν τη δεύτερη, μετά τις διανοητικές αναπηρίες, πιο ακριβή αναπτυξιακή αναπηρία ως προς τη διαχείρισή της κατά τη διάρκεια της ζωής ενός ανθρώπου.
Σε ηλικία 18 μηνών, ο Ντάλλας είχε πολύ περιορισμένες κινησιακές δεξιότητες. Δεν μπορούσε να μπουσουλίσει, να χειροκροτήσει ή να καθήσει μόνος του, και επικοινωνούσε μόνο μέσω κραυγών, που προκαλούνταν κυρίως από πόνο και απογοήτευση.
Μία απόφαση που άλλαξε τη ζωή τους
Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της, η Σύνθια Χέξτελ είχε κάνει ενδελεχή έρευνα στο διαδίκτυο για θέματα υγείας που σχετίζονται με τον τοκετό και έτυχε να δεί μία διαφήμιση για μία πολύ μεγάλη ιδιωτική Τράπεζα Βλαστοκυττάρων Αίματος Ομφάλιου Λώρου, την Cord Blood Registry.
Η κ. Χέξτελ είπε πως το κόστος φύλαξης των βλαστοκυττάρων του Ντάλλας - περίπου $ 2000, τα οποία δεν καλύπτονται από ασφάλιση - ήταν κάπως αποθαρρυντικό. Τελικά, όμως, αποφάσισε να συνεργαστεί με την τράπεζα βλαστοκυττάρων, καθώς σκέφτηκε πως θα προτιμούσε να ξοδέψει το ποσό αυτό και ας μην χρησιμοποιήσει ποτέ τα βλαστοκύτταρα, παρά να αποταμιεύσει τα χρήματα και να το μετανοιώσει αργότερα.
(Ο εκπρόσωπος της τράπεζας βλαστοκυττάρων Cord Blood Registry Ντέιβιντ Ζίτλοου, είπε ότι η διαδικασία κοστίζει $ 2000 για την επεξεργασία και $ 120 ανά έτος για την αποθήκευση.)
"Είχαμε μια απόλυτα φυσιολογική εγκυμοσύνη, αλλά μας είχε ήδη πάρει τρία χρόνια για να την επιτύχουμε" είπε η Σύνθια Χέξτελ στην παρουσιάστρια Βιεϊρα. "Το πιο πιθανό ήταν πως ο Ντάλλας θα είναι το μοναδικό μας παιδί. Κατά συνέπεια, το να φυλάξουμε βλαστοκύτταρά ήταν κάτι, που αν επρόκειτο να το κάνουμε, αυτή θα ήταν και η μοναδική μας ευκαιρία.
"Η καρδιοπάθεια είναι κάτι που παρουσιάζεται πολύ συχνά στην οικογένεια του Ντέρεκ. Εγώ είμαι υιοθετημένη, οπότε ήξερα πως, αν ποτέ χρειαστούμε κάτι, ο Ντάλλας και εγώ ειμαστε οι μόνοι που θα μπορούσαν να δώσουν γενετικώς συμβατό μόσχευμα. Έτσι, αυτά ήταν πράγματα που σκεφτήκαμε, αλλά φυσικά δεν σκέφτηκα ποτέ πως κάτι θα συνέβαινε με το παιδί μου. Κυριολεκτικά, μας πήρε μέχρι περίπου δύο εβδομάδες πριν από την καταληκτική ημερομηνία τοκετού για να πάρουμε την τελική απόφαση για τη φύλαξη των βλαστοκυττάρων, επειδή είναι κάτι τόσο ακριβό. "
Αφού ο Ντάλλας είχε διαγνωστεί, οι Χέξτελ ταξίδεψαν στο Πανεπιστήμιο Duke, όπου οι γιατροί χρησιμοποιούσαν ομφαλοπλακουντιακό άιμα ως μέρος μιας κλινικής δοκιμής για τη θεραπεία ενός μικρού αριθμού παιδιών που είχαν εγκεφαλική παράλυση ή εγκεφαλική βλάβη. Η κ. Χέξτελ τηλεφώνησε σε ορισμένους από τους γονείς των παιδιών και όλοι τους ανέφεραν αισθητή βελτίωση των παιδιών τους μετά τη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων, η οποία αποδεικνύεται κυρίως από την καλυτέρευση στην ομιλία και στις κινητικές δεξιότητες.
Έτσι, οι Χέξτελ συμφώνησαν να γίνει στον Ντάλλας ενδοφλέβια έγχυση των ιδίων του των βλαστοκυττάρων, τον περασμένο Ιούλιο, μια διαδικασία που διήρκεσε λιγότερο από μια ώρα.
Εντός πέντε ημερών, ένα διαφορετικό παιδί εμφανίστηκε - γελώντας, χειροκροτώντας, χαιρετώντας με τα χέρια του και αντιδρώντας.
"Πιστεύουμε πως η έγχυση είχε πραγματικά πολύ μεγάλη σχέση με αυτό, γιατί συνέβη μια τέτοια δραστική αλλαγή μέσα σε πέντε ημερών από τη διαδικασία" είπε ο Ντέρακ Χέξτελ. "Πρέπει να έχει άμεση σχέση γιατί δεν έφτανε τα ορόσημα που κατορθώνει τώρα. Έμενε όλο και πιο πίσω. "
"Πριν πάμε στο Duke, προσπαθούσαμε να του μάθουμε να χρησιμοποιεί περπατούρα" είπε η Σύνθια Χέξτελ. "Τώρα, περπατάει χωρίς καθόλου βοήθεια".
Φυλάσσοντας τα κύτταρα
Παρόλο που η περίπτωση του Ντάλλας δεν ήταν μέρος μίας ελεγχόμενης μελέτης, η Δρ. Ν.Σνάιντερμαν είπε ότι δεν θα πρέπει να παραβλεφθεί από τις μελέτες που γίνονται για θεραπείες με βλαστοκύτταρα.
"Νομίζω πως αυτό που δεν έχει πράξει σωστά η ιατρική είναι το ότι δεν έχει δώσει πολύ σημασία σε ανέκδοτες πληροφορίες», είπε. "Αυτή δεν είναι μια μελέτη ελεγχόμενων περιπτώσεων. Δεν είναι μια οργανωμένη κλινική δοκιμή. Είναι, όμως, ένα παιδί διεγνωσμένο, στο οποίο έγινε έγχυση βλαστοκυττάρων και όχι απλώς σταμάτησε η επιδείνωση των προβλημάτων του, αλλά έχει και καλυτέρευση.
"Γι 'αυτό και το λαμβάνω πολύ σοβαρά υπόψιν μου. Και νομίζω πως είναι μία καταπληκτική υπενθύμιση πως το ομφαλοπλακουντιακό αίμα, το υλικό που πετάγεται μαζί με τον πλακούντα, ως ιατρικό απόβλητο, μπορεί να έχει εξαιρετικές εφαρμογές. Και προσφέρεται σε όλους μας, μέσα στην αίθουσα τοκετών. "
Η Δρ. Σνάιντερμαν δεν χρειαζόταν να πείσει κανέναν σχετικά με τις προοπτικές αυτών των βλαστικών κυττάρων. Η Σύνθια Χέξτελ είπε: "Είναι σαν χρυσός." Του Bob Considine Συνεισφορά του TODAYShow.com 11:41 πμ, 11 Μαρτίου 2008
|